Nu mai e mult pana la Craciun, sarbatoarea care ne umple sufletele de bucurie si ne face sa fim mai generosi cu cei mai putin norocosi decat noi. Dar stii ca exista oameni care nu au nevoie de ocazii speciale pentru a face bine?

Asemenea ajutoarelor care-i intind o mana simpaticului Mos Craciun din Laponia, si în Bucuresti exista spiridusi, a caror misiune e sa-i faca pe altii sa zambeasca. Dar cadourile lor nu sunt neaparat materiale, ci sunt sub forma de sfaturi, cuvinte bune, idei salvatoare. Ei nu au o casa ca a mosului, ci birouri cu mobila vesela, în care îsi petrec ore în sir, gandindu-se la cum sa faca bine. Planuind mitinguri, reuniuni, seminarii. Pregatindu-se sa ceara socoteala celor care nu respecta drepturile celorlalti. Pentru aceste persoane cuvantul „deadline” inseamna mult mai mult decat pentru oricare dintre noi, deoarece de el depinde sanatatea altora. Si pentru toate eforturile depuse, nu asteapta nimic in schimb. Îti voi povesti mai jos despre trei ONGuri. Conduse de trei femei care fac tot posibilul sa-i salveze pe cei aflati in situatii-limita. Nu au nimic de castigat, vor doar sa schimbe ceva în societate. Pentru ca nu au mai vrut ca lucrurile sa ramana la fel, nu au acceptat ca semenii lor - bolnavi, nestiutori si condamnati la izolare - sa fie umiliti în continuare. Citeste-le povestile si ia aminte. Sunt exemple care ne arata ca se pot face multe lucruri bune, atunci cand exista vointa. Si n-ar fi rau sa realizam ca, daca ne implicam cu totii, munca lor ar putea fi doar un fulg din prima zapada de Craciun.
Carmen Uscatu: Am infiintat "Salveaza Vieti"dupa ce am primit un e-mail
Carmen are mai multa energie decat 90% dintre femeile pe care le cunosc. Îi stralucesc ochii cu
emotie si pasiune cand vorbeste despre munca ei la fundatia pe care a înfiintat-o în urma cu doar cateva luni. Nu toate proiectele ei si ale celor sase parteneri asociati au avut un final fericit. Nu e vorba doar de pla nuri de actiune sau de proiecte pe hartie, „Salveaza Vieti” este o organizatie care lupta cu statul ca sa-i trimita pe romanii aflati în situa- tii dramatice sa îsi salveze viata operandu- se în strainatate. Pentru ca acesta este dreptul lor, dar Carmen spune ca oficialii din Ministerul Sanatatii tergiverseaza lucrurile la maximum, pana ce bolnavii ajung în faze terminale si nu mai e nimic de facut. „Sunt oameni care contribuie de zeci de ani la sistemul de asigurari sociale de sanatate, dar acest lucru nu-i mai ajuta cu nimic cand este vorba de o operatie scumpa”, spune Carmen.
Cum a început totul
La începutul lunii martie, Carmen, care este brand manager la Walmark, a primit pe mail, la serviciu, un apel pentru strangere de fonduri. Dragos Croitoru avea nevoie de 150 000 de euro pentru un transplant de maduva care putea fi realizat doar la o clinica din Israel. Baiatul avea 18 ani cand a aflat ca sufera de leucemie. Dar nu atat de tarziu încat sa nu poata fi ajutat. Carmen si a dat seama ca suma e cam mare ca sa fie stransa într-un timp scurt si si-a pus o întrebare simpla: „De ce nu primeste banii acestia de la Ministerul Sanatatii?”. Raspunsul pe care oamenii obisnuiti îl constata pe pielea lor este crud: „Pentru ca, daca nu ai un nume sonor sau nu esti vreo vedeta, sansele ca statul sa gaseasca banii necesari pentru operatia ta sunt foarte mici”. Asa ca ambitioasa Carmen a început în primavara o lupta cu „morile de vant” ale sistemului sanitar romanesc. Împreuna cu niste prieteni, a pus temelia fundatiei, a organizat mitinguri, a dat sute de telefoane la functionari nepasatori din Ministerul Sanatatii, pentru care eliberarea unui simplu aviz de constatare a înregistrarii unui act dura cateva zile. „Eu aveam experienta cu modul de lucru al functionarilor, dupa ce am încercat sa echivalez diploma de specializare a sotului meu (medic ortoped), pe care a obtinut-o în Franta.
Nume: Uscatu
Prenume: Carmen
Functie: Fondatoarea fundatiei „Salveaza Vieti”
"Sunt oameni care contribuie de zeci de ani la sistemul de asigurari sociale de sanatate, dar acest lucru nu-i mai ajuta cu nimic cand este vorba de o operatie scumpa."
Mi-au spus ca nu se poate. Nu puteam sa îmi închipui ca asa merg lucrurile... Nu fac nimic sa te ajute, nu se prezinta la telefon, nu exista responsabilitate, nu le pasa”. Dupa zeci de telefoane date la Ministerul Sanatatii si multe memorii, a decis sa organizeze un miting de protest. „La un moment dat, dosarul se pierduse undeva între Guvern si Ministerul Sanatatii, asa ca am decis sa facem galagie. Pana si aprobarea mitingului la Primarie a fost o aventura”. În cele din urma, am facut mitingul în fata Guvernului si dupa numai o zi, Dragos a primit banii de la guvern”, povesteste Carmen. Au fost atunci aprobate 16 dosare in total. Vocea i se întristeaza brusc. „Din pacate, el a murit la începutul lunii octombrie. A plecat de aici cu TBC, avea 40 de kilograme la 1,85, nu i s-a dat nici macar o ambulanta cand a plecat din spital la aeroport”. Abia dupa ce Carmen l-a sunat pe Raed Arafat, i s-a pus la dispozitie o ambulanta Smurd. Au pus mana de la mana pentru bilete de avion si pentru banii de buzunar. Din cauza ca era foarte slabit, a facut toate complicatiile pe care ar fi putut sa le faca, dar pana la un punct parea ca trecuse de ele. În cele din urma, i-a cedat stomacul, si a murit în Israel.
Lupta sa schimbe legea
Dragos nu este singurul caz al lui Carmen si al celorlalti sase colegi din fundatie. Despre ceilalti oameni care îsi reclama drepturile poti citi pe www.salveazavieti.ro. Cu unii dintre colegii sai de la funda-tie Carmen era prietena, cu altii s-a asociat dupa ce i-a cunoscut pe forumuri sau în grupuri de discutii. Nu primesc bani si nu îsi propun sa faca rost de bani pentru ope ratii, ci doar sa ofere din experienta lor. Îsi do resc sa schimbe modul si criteriile de acordare a banilor pentru cei care au nevoie de operatii în strainatate. Adica, sa elimine pre ve derea potrivit careia starea grava este un element care îti scade sansele de a primi banii. Sau prevederea ca o comisie de evaluare se întruneste doar o data pe luna. „Noi vrem sa schimbam ceva în sistemul medical, dar si în mentalitatea oamenilor”.
E multumita cand rezolva ceva?
„Din nefericire, nu ai nicio satisfactie cand rezolvi ceva, pentru ca în spate sunt alte cazuri care asteapta si ele rezolvarea si nu ai timp decat pentru a o lua de la capat”. Îsi pierde noptile scriind e-mailuri si documentandu-se pentru cazurile ei. Cu „partenerii” se vede mai rar de o data pe luna si corespondeaza pe e-mail. Îsi petrece o buna parte din timp gandindu-se la cum sa schimbe sistemul. Nu îsi explica de ce o face, dar stie ca nu ar putea sa traiasca altfel.
Ce spune CNAS?
Purtatorul de cuvant al Casei Nationale de Asigurari de Sanatate, Augustus Costache, afirma ca CNAS a aprobat 363 de ce reri pentru interventii in strainatate in baza formularului european E112, in semestrul 1 al anului 2009. „Au fost 414 cereri, am aprobat 363 si pana acum am decontat 2, in valoare de 2046 de euro”, afirma Costache. El spune ca cererile aprobate se deconteaza in urma solicitarilor clinicilor din strainatate, dupa efectuarea interventiei, iar o clinica poate sa intarzie si trei ani de zile cererea de decontare. In 2007, CNAS a inregistrat 198 de cereri pentru aprobarea unor interventii in strainatate, din care 125 au fost aprobate, iar 30 decontate, iar in 2008, au fost depuse 714 cereri, din care 562 au fost aprobate si 64 decontate. Bugetul CNAS a crescut spectaculos in ultimii trei ani, de la 100 000 RON in 2007 la 14,9 milioane RON in 2008, ca in 2009 sa ajunga la 55,9 milioane lei, adica aproximativ 10 milioane de euro. Cum poti beneficia de acesti bani? Daca ai nevoie de un tratament sau de o operatie in strainatate, in primul si in primul rand trebuie sa obtii de la medicul curant un raport medical in care sa se specifice clar ca tratamentul/ope ratia de care ai nevoie nu se poate face in Romania si ca se recomanda efectuarea procedurii intr-o clinica din strainatate. Restul pasilor necesari obtinerii fondurilor de la stat ii poti afla accesand www.benessere.ro/fonduriCNAS.
Cum poti beneficia de banii CNAS
Persoanele care au nevoie de tratament sau operatii in strainatate trebuie sa obtina de la medicul curant un raport medical in care sa se specifice clar ca tratamentul/operatia de care au nevoie nu se poate realiza in Romania si ca se recomanda efectuarea intr-o clinica din strainatate. Raportul medical trebuie sa aiba parafa medicului curant si stampila unitatii sanitare in care bolnavul a fost ingrijit. Apoi, pacientul, rudele pana la gradul IV sau medicul de familie vor depune la Directia Sanitara teritoriala de resedinta o cerere (formularul E 112) pentru trimiterea la tratament in strainatate. Aceasta va fi insotita de: raportul medical in original, copie dupa C.I., o copie a fisei medicale a pacientului din care sa reiasa clar diagnosticul, rezultatele analizelor si o adeverinta de la medicul de familie prin care se dovedeste ca pacientul este luat in evidenta. Directia Sanitara va inainta cererea, impreuna cu dosarul medical, Comisiei teritoriale, compusa din medici specialisti, care va examina bolnavul, va decide oportunitatea trimiterii la tratament in strainatate si va alege clinicile ce urmeaza a fi contactate in vederea obtinerii ofertelor de pret. Tot Directia Sanitara teritoriala va purta corespondenta cu clinicile recomandate de catre Comisie, va programa bolnavul si va obtine documente privind costul si conditiile de plata a tratamentului. Apoi, dosarele sunt trimise la Directia generala de asistenta medicala din cadrul Ministerului Sanatatii si sunt supuse aprobarii unei comisii care se intruneste periodic si este condusa de Ministrul Sanatatii.
Nicoleta Calomfirescu: Vreau ca pacientii mei sa inteleaga
Cand o barca merge în directia gresita, ai speranta ca si o picatura de apa îi poate schimba directia. Asa a pornit la drum si Nicoleta Calomfirescu atunci cand a înfiintat ARDES – Asociatia Romana pentru Dezvoltarea Educatiei în Sanatate. Este medic primar cardiolog, dar în urma cu doi ani a facut un Master in Business Administration. „Am realizat cat de deficitare sunt serviciile medicale din Romania. La noi nu exista conceptul care sa includa educatia medicala pentru pacient”, povesteste Nicoleta Calomfirescu. „Relatia medic – pacient are mai multe etape: educatia medicala, diagnostic, tratament si monitorizare. Educatia presupune o informare despre starea lor de sanatate si de boala, cu surse medicale corecte”, explica ea. Ce fac, în general, romanii? Cauta informatii pe net sau în vecini, la rude si cunoscuti. Nicoleta spune ca a avut pacienti care au renuntat la un anumit medicament pentru ca se temeau de efecte adverse sau nu întelegeau prospectul. Altii fie nu întelegeau diagnosticul, fie credeau ca li s-ar potrivi mai bine „terapii” alternative, luate de pe internet sau povestite de bunica.
Ceea ce Nicoleta le-a oferit acestora în schimb a fost corectitudine. „MBA-ul mi-a oferit sansa sa vad lucrurile din alta perspectiva. Mi-am dat seama ca trebuie sa oferi pacientilor informatii corecte si valide, dar în limbajul lor”. Cum se transmite acest

lucru în munca Nicoletei? Prima consultatie cu un pacient seamana mai mult cu una de terapie la psiholog, pentru ca daca acesta este diagnosticat cu o boala, atunci trebuie sa i se explice toate etapele de tratament si efectele pe care le poate avea asupra lui. Dar explicatiile date pacientilor nu sunt suficiente. Asa ca a înfiintat ARDES.
Informatii cu garantie
Cardioconsult.ro este unul dintre principalele proiecte ale ARDES. A luat nastere în 2007 si are doi parteneri de calibru: European Heart Charter, un program de prevenire la nivel european, promovat de Societatea Europeana de Cardiologie, Parlamentul European, si European Heart Network si HonCode, site-ul sprijinit de Organizatia Mondiala a Sanatatii, care ofera vizitatorilor garantia ca informatiile publicate pe acest site sunt corecte, stiintifice si nu copiate din surse neautorizate sau redate din interese comerciale. „Practic, ei garanteaza ca este o infor matie medicala corecta si nu serveste unei terte parti care plateste reclama”, explica Nicoleta Calomfirescu. Un alt proiect al ONG-lui este „Are copilul tau un stil de viata sanatos? - ghid pentru parinti”, care poate fi gasit si în forma tiparita, dar si pe site. Ghidul ofera informatii des pre stilul de viata pe care ar trebui sa-l aiba copiii, în ceea ce priveste miscarea si alimentatia. Desi nu a avut un tiraj mare si a fost împartit doar în Bucuresti, Ghidul a ajuns în aproape toata tara, prin intermediul colaboratorilor fundatiei. „Ne-a scris pe e-mail o învatatoare de la Cluj, care ne cerea mai multe ghiduri pe care sa le împarta parintilor”. La ARDES se mai organizeaza cursuri de specializare pentru medici, accesul fiind cu plata. Prin cursuri se rezolva o parte din finantarea ONG-ului, care mai primeste fonduri prin „legea 2%” a impozitului pe venit datorat de persoanele fizice. De asemenea, mai au sponsorizari si colaborari cu alte organizatii, precum Fundatia Principesa Margareta a Romaniei.
"Eu nu vreau un pacient bolnav, ci un pacient «sanatos», care, în limitele bolii, duce o viata normala"
Totul despre celule stem
Un alt proiect al ARDES este site-ul www.celulestem.ro, care din luna august este singurul partener roman al www.parentsguidecordblood.org. Site-ul american a fost înfiintat de un doctor în fizica, de la NASA, Francis Verter, care si-a pierdut fetita de numai 5 ani din cauza cancerului. „Va imaginati, femeia asta avea acces la toata tehnologia si stiinta si nu si-a putut salva copilul pentru ca nu avea recoltate si depozitate celulele stem de la nasterea copilului. Francis este o femeie extraordinara”, considera Nicoleta, care a schimbat mai multe mesaje cu fondatoarea celui mai mare site de celule stem din lume pentru a putea ajunge la acest parteneriat. ARDES poate sa publice toate informatiile de pe site-ul american pe www.celulestem.ro si, în acelasi timp, americanii preiau versiunea romana si o publica si ei pe site-ul lor, care este tradus în peste 100 de limbi. Un alt proiect al organizatiei vizeaza cancerul de col uterin; de acesta se ocupa mai mult sotul Nicoletei, care este ginecolog.
Mentalitatea, principala piedica
Nicoleta Calomfirescu ar vrea sa schimbe, asadar, modul în care pacientii sai se raporteaza la boala. Astfel, ei ar in telege de ce se întampla unele lucruri si ca, în unele situatii, pacientul trebuie sa ia o medicatie toata viata. „La noi, folclorul e important. Si cand este vorba de pacientii mei, îmi dau seama ca nu are rost sa încerc sa-i schimb pe cei cu opinii deja formate, care au o vechime în munca. Eu ma adresez tinerilor de 30-40 de ani, cu acces la internet, pentru ca îmi dau seama ca pierd prea multe resurse încercand sa schimb un om de 60 de ani”, afirma medicul, cu un ton foarte business. „Iar daca întalnesc piedici, acestea nu sunt decat o modalitate de a gasi solutii. În modul în care fac eu aceasta meserie, schimbarea esentiala este ca eu nu vreau un pacient bolnav, ci un pacient «sanatos», care, în limitele bolii, duce o viata normala”. Aceasta este filosofia Nicoletei Calomfirescu. O picatura într-un ocean, dar care, poate, în cativa ani va deveni vizibila.
Silvia Asandi: Ce stii despre HIV-SIDA?
Despre Romanian Angel Appeal ai putea scrie mai multe carti si n-ai epuiza povestea fundatiei. Este concluzia mea, dupa o întalnire cu Silvia Asandi, directorul general al fundatiei. Misiunea ei? Sa creasca calitatea vietii celor afectati de boli cronice, cu risc de discriminare. Dar cum a ajuns Silvia Asandi, dintr-o absolventa de Medicina cu lucrare de diploma pe tema HIV-SIDA, sa conduca una din cele mai mari fundatii din tara? Povestea începe imediat dupa Revolutie, la Londra, în living-room-ul familiei Harrison, George si Olivia (pe el ti-l amintesti din trupa Beatles), cand la televiziunile britanice au început sa fie difuzate imagini cu orfelinatele din Romania: gratii, mizerie, malnutritie, deznadejde. Olivia le-a convocat de urgenta pe celelalte sotii Beatles, au organizat un imens concert pe Wembley, cu vedete de talia lui Elton John sau Eric Clapton ori Van Morrison. Fondurile stranse au plecat în Romania în beneficiul orfanilor, iar în noaptea concertului au mai plecat de pe stadion zeci de camioane cu ajutoare, conduse de voluntari care doreau sa smulga Romania din mostenirea ei comunista. Timp de sapte ani, fundatia a fost finantata de britanici, care si-au dat seama din start de pericolul SIDA. Asa a ajuns sa fie cooptata si Silvia Asandi în echipa lor. Ea spune ca fundatia a fost deschizator de drumuri pe mai multe planuri: înfiintarea sectiilor de zi – un fel de clinici finantate de fundatie, unde copiii puteau face analize si primi rezultatele în aceeasi zi, fara sa mai stea internati o saptamana - sau proiectul caravana, care a mers timp de sapte ani la spitalele din tara pentru a le face analize bolnavilor de SIDA, pentru a le repara dantura sau a-i trata dermatologic.
Discriminarea celor cu HIV
„În Romania acelor vremuri, HIV-SIDA era considerata boala homosexualilor si a consumatorilor de droguri. Cine era diagnosticat pozitiv sau avea SIDA era condamnat. Medicii refuzau sa-i trateze, parintii izolau copiii, cei bolnavi nu aveau dinti pentru ca niciun dentist nu îsi asuma riscul sa le repare dantura. Nasterile erau o problema”, îsi aminteste Silvia. Ce a facut fundatia în afara de a moderniza sectiile de spital? A luptat împotriva discriminarii, a încercat sa-i informeze pe medici si pe cei diagnosticati pozitiv cu privire la riscuri.
Dupa sapte ani, pionierii britanici s-au retras din organizatie si i-au lasat pe romani sa se organizeze în tara lor. Ai crede ca n-ar fi putut sa se descurce. Dar pasiunea si energia puse în slujba celor aflati în nevoie le-a asigurat continuitatea. „RAA a crescut frumos si s-a dezvoltat într-o asociatie profesionista. Am implementat sistemul de management al calitatii ISO. Am ajuns sa dam fonduri ONG-urilor care au programe în domeniul sanatatii si altor institutii care se ocupa în principal de combaterea HIV-SIDA si TBC”, spune Silvia Asandi. Au dus un adevarat razboi al nervilor cu autoritatile ca sa le fie recunoscuta munca - si se refera la centrele de zi care, într-un final, au fost integrate în sistemul medical romanesc si subventionate de stat. Au reusit sa convinga statul sa implemen teze si o strategie HIV -SIDA, iar de cativa ani exista o lege speciala, care le asigura bolnavilor de SIDA decontarea integrala a preturilor medicamentelor si care le pune la dispozitie, cel putin formal, o protectie împotriva discriminarii. Si acum, la 20 de ani de la apelul pentru îngerasii din Romania, înca exista discriminare, afirma Silvia. Le e greu sa-si gaseasca un loc de munca. Unii dintre ei abia acum încearca sa-si gaseasca locul în societate. La sediul fundatiei mai vin din cand în cand tineri, iar cei 23 de angajati care lucreaza aici îi învata notiuni simple de management, de secretariat sau chiar de mecanica. În ultima perioada, fundatia a început sa se gandeasca si la copii. Nu numai la cum sa învete o mama purtatoare de HIV sa poata naste un copil sanatos, ci la cum sa ajute tinerele mame în marea încercare de a da nastere unui copil. La sediu se fac cursuri în cuplu si se distribuie DVD-uri cu pasii de dinainte si de dupa nastere, unul fiind chiar sub forma unei telenovele.
Nume: Asandi
Prenume: Silvia
Functie: General Manager al Romanian Angel Appeal
"Am ajuns sa dam fonduri ONG-urilor care au programe în domeniul sanatatii si altor institutii care se ocupa în principal de combaterea HIV-SIDA si TBC."
Discriminati
Acum 20 de ani, persoanele seropozitive erau condamnate la izolare. Medicii refuzau sa le trateze, semenii fugeau de ei, dentistii nu le reparau dantura.
Mama-donatoare pentru Ministerul Sanatatii
RAA se poate lauda ca este principalul coordonator pentru Romania al unor fonduri provenite de la Natiunile Unite prin Fondul Global, iar Silvia Asandi este cea care, pe baza proiectelor prezentate de Ministerul Sanatatii si de alte organizatii, decide cum se impart milioanele de euro ale organizatiei. Problema este ca, de la anul, acesti bani nu vor mai veni. „De la intrarea în UE suntem o tara dezvoltata dupa standardele lor. Sunt state în Africa si Asia care au nevoie de acesti bani care ne revin noua acum. Dar mi-e teama ca, pe fondul crizei economice, vom avea o explozie de persoane infectate din randul lucratoarelor în sexul comercial, daca vom opri campaniile de informare. Este o suma mica pentru acest capitol, fata de bugetul de stat, ar costa sub 5 milioane de euro, dar s-ar preveni o tragedie”, afirma Asandi. Fundatia a mai organizat, în ultimii ani traininguri pentru alte organizatii din Ucraina, Republica Moldova sau Serbia. Pentru ca Romanian Angel Appeal este un model care trebuie copiat si în alte tari.
Aproape de bolnavi
Fundatia pune la dispozitia persoanelor seropozitive unitati mobile, stomatologice si dermatologice, si organizeaza tabere pentru copiii afectati.