Se spune ca nimic nu e mai frumos pe lume a zambetul unui copil. Iti lumineaza viata, iti incalzeste inima, te face sa simti ca traiesti. Ei bine, in cazul unor copii speciali, cum sunt cei care au tulburari din spectrul autismului, un zambet se obtine doar dupa ani grei de terapie

Centrul Horia Motoi este una din putinele gradinite din tara, unde se face o terapie speciala pentru copiii cu autism, ABA (analiza comportamentala aplicata), care da rezultate palpabile. A fost infiintat in urma cu aproape 5 ani, de o familie al carei copil cu autism a urmat cu succes terapia comportamentala ABA. La acest centru, cativa copii sunt adusi zilnic si lucreaza ani in sir cu psihologi inainte de a putea spune pentru prima data „mama”.
Ce este autismul?
Informatiile primare despre autism le poti citi pe internet sau in reviste de specialitate, si, daca esti cinefila, sigur iti amintesti de Dustin Hoffman, in RainMan, care a facut un rol de Oscar interpretand un personaj autist. Monica Manastireanu, unul dintre psihologii de la Centrul Horia Motoi si specialista in terapia ABA, face o definitie complexa a „conditiei” de autist. „Autismul reprezinta un complex de tulburari de dezvoltare care se manifesta in primii trei ani de viata ai copilului si sunt rezultatul unei tulburari neurologice care afecteaza functionarea normala a creierului". Cauzele care provoaca autismul nu sunt cunoscute inca. Aceste tulburari au un impact major in dezvoltarea ariilor de interactiune sociala si a abilitatilor de comunicare.
Cum iti dai seama ca un copil este autist?
„Copiii cu autism prezinta o intarziere a limbajului sau o lipsa totala a dezvoltarii limbajului verbal -neacompaniata de nicio incercare de a compensa acest deficit prin alt mod de comunicare (gesturi sau mima). Chiar daca sunt copii care verbalizeaza, nu inseamna ca ei si comunica, ca transmit un mesaj - au dificultati in initierea si sustinerea unei conversatii cu altii si prezinta stereotipii de limbaj, cum ar fi sa puna aceeasi intrebare de mai multe ori, chiar daca au primit deja un raspuns”, spune psihologul. De asemenea, copiii cu autism nu inteleg si nu practica jocuri social-imitative (de exemplu, sa isi imagineze ca banana este un microfon la care pot canta), adauga ea.
Deficiente apar si in utilizarea limbajului nonverbal: contactul vizual si anumite gesturi folosite in mod uzual in interactiunea sociala (cum este sa saluti atunci cand te intalnesti cu cineva) lipsesc la copiii cu autism.
„Tot in ceea ce priveste interactiunea sociala se constata absenta manifestarii spontane a unor trairi emotionale sau a unor reactii sociale de reciprocitate – adica sa se bucure, sa rada atunci cand isi vede mama sau sa arate compasiune pentru cineva aflat in suferinta. In concluzie, persoanele cu autism au multe deficiente comportamentale separate, si nu una centrala care, daca este corectata, sa duca automat la o ameliorare sau o imbunatatire a comportamentului. De aceea, progresele se realizeaza treptat si cu pasi mici, si nu brusc, ca urmare a descoperirii unei solutii unice, care sa controleze toate comportamentele”, afirma psihologul.
Se pot face clasificari ale autismului?
Exista o plaja foarte mare de manifestari ale autismului, tocmai de aceea in psihiatrie sunt intalnite sub denumirea generala de tulburari din spectrul autismului (TSA). Dintre acestea fac parte: tulburarea autista (autismul clasic de tip Kanner sau autismul infantil), Sindromul Asperger (de care suferea si Einstein) si autismul atipic. Este uluitor, insa, cat de diferiti sub aspectul tabloului clinic pot fi copiii cu TSA, de aici si varietatea diagnosticelor: de la „termenul - umbrela” de tulburare din spectrul autismului la insiruirea unor simptome (ca de exemplu „note autiste cu intarziere in limbaj”). „Trebuie sa ne imaginam simptomatologia autista sub forma unui continuum cu grade diferite de severitate: in functie de cat de afectata este calitatea vietii persoanei diagnosticate cu TSA - de pilda, daca retardul psihic este sau nu prezent sau cat de profund este, capacitatea de a socializa etc. - diagnosticul se poate situa mai aproape de un capat sau de altul al acestui continuum. Astfel, la unul dintre capete s-ar afla autismul clasic de tip Kanner (cu oameni mai inapoiati din punct de vedere mental, n.n.), iar la celalalt, Sindromul Asperger, pe care il gasim si sub denumirea – nevalidata, insa, stiintific - de autism inalt functional (adica acea conditie specifica persoanelor care au autism si sunt mult mai inteligente decat persoanele normale, aproape geniali, dar care in rest sunt neadaptati social)”, mai spune psihologul Monica Manastireanu.
O sansa pentru copiii cu autism - terapia ABA
Asadar, acesti copii sunt perfect sanatosi din punct de vedere fizic, arata normal, dar nu se exprima. Cum sa inveti un copil sa-si arate afectiunea este poate una din cele mai dificile misiuni ale unui parinte. Cei de la Horia Motoi pot ajuta prin aplicarea unei terapii revolutionare – ABA, explica Monica Manastireanu, care arata ca metoda tine cont de particularitatile copiilor care au autism. „Comportamentele autiste se impart in comportamente in exces (autostimulari, agresivitate, hipekinetism, stereotipii) si comportamente deficitare (in ceea ce priveste limbajul, abilitatile sociale si autoservirea). Scopul terapiei este acela de a descreste comportamentele in exces si de a spori, de a modela comportamentele deficitare, explica psihologul. Poate aceasta terapie sa aduca un copil cu autism la normalitate? „S-a dovedit faptul ca prin terapia ABA copiii cu autism pot fi recuperati si integrati in comunitate. Terapia ABA faciliteaza adaptarea copilului la mediu: prin etape de generalizare, lucrurile invatate sunt transpuse in viata de zi cu zi”, spune psihologul.
Implicarea parintilor in terapie, esentiala pentru succesul ei
Totul trebuie repetat si invatat metodic, pentru ca un copil autist nu va arde etapele asa cum o fac copiii normali, iar parintii trebuie sa fie foarte implicati in ameliorarea conditiei lor. Terapia ABA este o procedura care se aplica 24 de ore din 24, iar stabilitatea familiei si respectarea de catre parinti a indicatiilor psihologilor este esentiala pentru reusita. Psihologii de la Horia Motoi fac saptamanal rapoarte despre starea copiilor si le explica in amanunt parintilor progresele pe care acestia le-au facut si modul in care trebuie sa se comporte cu ei. „Terapia ABA trebuie vazuta ca un stil de viata - in fiecare moment, parintii si echipa de terapeuti vor aplica principiile comportamentale, iar interactiunea cu copilul este continua. Consecventa este cheia succesului acestei terapii, atat din punct de vedere cognitiv, cat si in ceea ce priveste abordarea comportamentelor- problema. Astfel, de pilda, copilul este stimulat sa dea raspunsuri complete la intrebari, in propozitie si doar acestea ii sunt acceptate (doar acestea ii sunt recompensate) de catre echipa de terapeuti. Acelasi lucru trebuie facut si de catre parinti, pentru ca altfel copilul nu va generaliza noua abilitate, nu si-o va insusi, iar in final va alege calea cea mai simpla - a raspunsului intr-un singur cuvant”, explica psihologul.
Ce spun autoritatile
Secretarul de stat in Ministerul Muncii, Mariana Nedelcu, are o profesie care o face sa fie foarte apropiata de suferinta persoanelor cu autism: este pedagog si a facut cursuri de specializare in
hiperkinetism, o tulburare care ii afecteaza si pe cei cu autism.
Cauzele sunt necunoscute
De la cauze genetice, la poluarea de mediu si anomalii la nivelul creierului, multi factori au fost incriminati pana acum si inca nu se stie ce declanseaza autismul.
S-a dovedit ca terapia ABA da rezultate. A dat in majoritatea cazurilor, asa ca se poate spune ca cei patru copii care sunt acceptati la Centrul Horia Motoi sunt norocosi. Din pacate, numarul de locuri e limitat din pricina costurilor ridicate... Copilul care intra in terapia ABA trebuie sa vina in fiecare zi la centru, iar de el se ocupa doi psihologi pe parcursul intregii zile, de la 9 la 7 seara. Aici psihologii lucreaza in ture. „Terapia foloseste principiul conditionarii operante: daca un tip de reactie este intarit, probabilitatea ca acesta sa se manifeste mai frecvent creste. De exemplu, atunci cand copilul tipa pentru a-i transmite adultului ca vrea o jucarie, el trebuie invatat sa arate sau sa spuna ce vrea si recompensat, dandu-i-se jucaria; evident, daca poate si stie sa ceara jucaria intr-un mod adecvat, dar prefera sa tipe, nu o va primi. Copiii cu autism trebuie invatati, practic, totul de la inceput. Daca elevul isi insuseste o abilitate de limbaj, nu va face ca el sa isi insusesca neaparat si una sociala; invatarea unei singure abilitati de limbaj (folosirea propozitiilor) nu va determina aparitia altei abilitati de limbaj (folosirea pronumelui in adresare)”, arata Monica Manastireanu.
Mihai (5 ani) descopera lumea in joaca, cu ajutorul psihologului Ermina
„Din pacate, pana acum nu s-a facut mai nimic in privinta copiilor cu suferint e speciale”, spune Nedelcu, asa ca ceea ce incercam noi acum este sa punem bazele unei strategii pentru toti copiii aflati in dificultate. Secretarul de stat s-a intalnit, la jumatatea lunii iunie, la Sinaia, cu mai multe ONG-uri din tara, care activeaza in domeniul protectiei copilului, pentru a face o baza de date si statistici referitoare la cei aflati in suferinta, astfel incat apoi sa fie ajutati de stat. „Cel putin in privinta persoanelor cu autism, nu exista nicio statistica. Nu se stie cati sunt in Romania, deci noi nu putem gandi pentru toti. Probabil ca foarte putini parinti accepta diagnosticul si evita sa- si expuna copilul, astfel incat sa nu fie discriminat. De aceea, este foarte greu sa le stii nevoile si sa ii intelegi”, afirma Nedelcu.
La seminarul de la Sinaia, ONG-urile au discutat despre promovarea incluziunii active a persoanelor defavorizate. Pentru proiecte care sa creasca oportunitatile de angajare a persoanelor cu handicap exista bani europeni, care pot fi accesati prin proiecte. Unul din aceste proiectevizeaza angajarea a 300 de persoane cu handicap din Bucuresti, Iasi si Arad, iar UE aloca 16,8 milioane de lei. „Nimeni nu vine, insa, cu proiecte”, spune Nedelcu. Pe de alta parte, statul nu are bani pentru alte lucruri care se pot face mai usor: cum ar fi angajarea mai multor psihologi in scoli, care sa poata ajuta persoanele cu probleme speciale sa depaseasca momentele dificile. „La noi, e doar un

consilier psihologic in scoala, pe cand in strainatate sunt zece. Media la noi este de un psiholog la 1000 de copiii, este incredibil”, spune Nedelcu.
Statul incepe sa constientizeze problema
Autoritatea Nationala pentru Protectia Drepturilor Copilului s-a alaturat recent unei campanii demarate de parintii copiilor cu tulburari din spectrul autist (TSA). Colaborarea are ca scop promovarea unei legi prin care sa se creeze un sistem de interventie si suport integrat - medical, educational si social pentru acestia, spune secretarul de stat Ileana Savu, seful Autoritatii Nationale pentru Protectia Drepturilor Copilului. „Ca profesionisti si parinti, suntem constienti de faptul ca toti copiii diagnosticati cu tulburari din spectrul autist si parintii acestora, se confrunta cu mari dificultati in recuperarea handicapului. Acestea sunt generate de faptul ca pe de o parte, lipsesc instrumentele de screening, diagnosticarea afectiunii este tardiva si interventia nu are caracter timpuriu si, pe de alta parte, de faptul ca metodele de interventie, medicale si educationale (terapia ABA- analiza aplicata a comportamentului
Cat costa tratamentul persoanelor cu autism
Pentru persoanele cu autism, statul ofera lunar o alocatie de 450 de lei, o suma insuficienta pentru a acoperi costurile unei terapii corespunzatoare. Potrivit Valericai Grigore, care este directorul Centrului Horia Motoi, terapia lunara a unui copil autist poate sa ajunga la 3000 de euro lunar. Daca un copil ajunge sa fie acceptat la Centrul Horia Motoi, costurile terapiei sunt, in mare parte, acoperite de fundatie – si anume aproximativ 2000 de euro lunar, restul fiind suportat de familia micutului. Acesti bani provin din donatii, sponsorizari sau din cei 2% din impozitul pe salariu pe care fiecare angajat ii poate directiona anual la depunerea declaratiei pe venit. Dupa ce copilul face anumite progrese, el poate fi integrat intr-o gradinita cu program special, unde parintii platesc intre 10 si 12 milioane de lei pe luna, mai spune Valerica Grigore. „Este mai greu in aceasta perioada, pentru ca oamenii nu au bani din cauza crizei, dar ne descurcam”, mai spune directorul centrului.
Mi-am scos copilul din amorteala!
Drama familiei lui A.C. (parintii doresc sa-si pastreze anonimatul) a inceput in urma cu cinci ani si jumatate. „Diagnosticul pus, sindrom autist, ne-a lasat fara cuvinte, parca ne lovise cineva in cap si nu puteam sa ne revenim”, povesteste mamica lui A., un baietel care are acum putin peste 7 ani si se comporta ca orice copil normal, rade, povesteste, se joaca. „Am trecut relativ repede peste diagnosticul pus, insa nu usor, si am inceput sa cautam sa intelegem ce inseamna acest cuvant aparut peste noapte in vocabularul nostru. Nici nu auzisem despre autism. Prima informatie legata de terapia comportamentala am avut-o de la doctorul Iuliana Dobrescu, care ne-a sugerat sa luam legatura cu parintii copilului care au aplicat ABA pentru prima data in Romania. Pentru a intelege mai bine ce inseamna autism am mers la stationarul de zi Titan, unde am vazut un pusti de vreo 12 ani care se juca la groapa cu nisip si nu scotea decat niste sunete ciudate.
Are un IQ peste medie!
Ne-am spus, atunci, sotul meu si cu mine, ca trebuie sa gasim o cale de a ne recupera copilul! Cand am vazut cum a functionat terapia ABA la copilul familiei care a infiintat Centrul Horia Motoi, mi-am dat seama ca aceasta este solutia. Cand am ajuns la centru, baietelul meu avea 3 ani si o luna si nu vorbea, nu ma privea in ochi. Nu reusea sa stea pe scaun, iar ca sa manance, trebuia sa-i distrag atentia si sa ma plimb dupa el, alerga dintr-un colt al camerei in altul, nu se uita cand era strigat si altele”, povesteste mama lui A. Dupa trei luni, avea sa vina prima bucurie majora: a spus primul cuvant la comanda: «pisica» si asta a fost, si-au dat seama ca terapia da rezultate. „Acum suntem la finalul terapiei, merge la gradinita singur, stie sa citeasca, sa socoteasca, povesteste ce i s-a intamplat la gradi, ce desene animate a vazut. Patineaza, schiaza, merge in excursii impreuna cu colegii lui, iar din toamna va merge la scoala, la fel ca toti copiii”, spune, mandra, mamica.
Ca totul e in ordine i-a aratat si o evaluare psihologica facuta de un specialist care nu stia ca A. are autism. „Psihologul mi-a spus: are IQ 135, iar varsta mentala este 9 ani si sase luni, deci are avans cognitiv, este bine dezvoltat din punct de vedere psihologic, biologic si social, asa cum sunt toti copiii la varsta lui”, adauga mamica.
Si alte metode, n.n.) care si-au demonstrat validitatea in recuperarea copiilor, nu fac inca subiectul unei curricule universitare de specializare si nu sunt recunoscute de colegiile profesionale din Romania, astfel incat psihologii si medicii psihiatri sa le poata accesa”, spune Ileana Savu. O alta dificultate este data si de faptul ca pe langa aceste categorii de specialisti, in terapiile de recuperare sunt implicate si alte categorii de profesionisti (educatori, pedagogi, asistenti sociali) ale caror activitati specializate in recuperarea copilului cu TSA nu se regasesc in curriculele de formare initiala sau continua. Este nevoie, asadar, de un plan integrat de actiune privind copilul cu TSA (de la diagnostic pana la integrarea in societate), posibilitatea ca terapeutului ocupational si psihoterapeutului specializat in terapia ABA sa le fie decontate procedurile din fondurile Casei Nationale de Asigurari de Sanatate, posibilitatea ca ocupatia de „psihoterapeut specializat in terapia ABA” sa fie introdusa in Clasificatia Ocupatiilor din Romania. La noi, lupta impotriva autismului este la inceput. Totusi, cativa parinti disperati au aratat ca exista solutii, insa trebuie doar putin efort si intelegere din partea societatii. Tu cum vei privi de-acum un copil cu autism?
Cum functioneaza protectia persoanelor cu autism in alte tari
Terapia comportamentala este aplicata tuturor copiilor cu autism prin sistemul public de invatamant
Sunt supravegheati in primii ani de terapie, apoi, sunt urmariti de catre psihologi in scoala
Copiii sunt ajutati sa faca meserii care sa le dea posibilitatea sa fie autonomi
Li se ofera locuinte sociale.
Nu am avut bani sa imi recuperez copilul
Liuba Iacoblev are o fetita de 14 ani cu autism si este presedinta organizatiei Autism Romania, o asociatie a parintilor care au copii cu astfel de tulburari. „Eu sunt mama de copil care are aceasta conditie. Sunt foarte multe dificultati pentru familii, pentru parinti, pentru ca acesti copii sunt speciali si nu toti au beneficiat de terapia comportamentala sau nu la toti a dat roade. Eu, una, nu am avut posibilitati materiale sa imi pot recupera copilul, asa ca am ajuns, dupa 14 ani, intr-o situatie foarte grea, caci fetita mea nu este autonoma, nu pot sa o las nicio clipa nesupravegheata si imi dau seama ca acestea sunt problemele cu care se confrunta toti parintii aflati in situatia mea”, povesteste Liuba Iacoblev. „Am incercat multe lucruri prin organizatia noastra, inclusiv sa dezvoltam institutia voluntariatului, sa cream un sistem de voluntari, un fel de baby-sitting, la care parintii sa poata apela atunci cand trebuie sa plece de acasa. Dar voluntariatul este un concept strain multor romani”, spune cu tristete in glas, Liuba Iacoblev.
Ar trebui o programa scolara speciala
Ea se gandeste cu deznadejde la momentele in care nu se va mai putea ocupa de fetita ei: copiii si adultii sunt trimisi in centre psihiatrice, pe cand sistemul ar trebui sa le ofere alternative de tip familial: cum ar fi un loc in locuinte sociale, impreuna cu alte persoane care au trait in orfelinate sau se reintegreaza social, astfel incat sa se poata ajuta reciproc. Persoanele cu astfel de tulburari ar trebui sa fie ajutate sa aiba o meserie, cat de neinsemnata, astfel incat sa isi poata asigura un venit minim si sa aiba o ocupatie, mai spune Liuba Iacoblev.
Ar trebui o programa scolara speciala
Ea spune ca exista deja un dialog cu Autoritatea pentru Protectia Drepturilor Copiilor pentru a crea un cadru legislativ care sa-i sprijine pe toti copiii aflati in dificultate, dar ca aceste discutii sunt abia la inceput. Pe de alta parte, spune ea, si Ministerul Educatiei ar trebui sa gandeasca o programa scolara speciala pentru ca sunt multi copii afectati (statisticile spun ca unul din 150 de copii se naste cu tulburari din spectrul autismului), drept urmare, ceea ce se invata in scoala ar trebui modificat astfel incat copiii speciali sa poata fi ajutati.
Prima victorie
Desi rezultatele acestor discutii nu se vad, Liuba Iacoblev e optimista - lucrurile se misca: „Noi am trimis o solicitare cu cele ce am spus mai sus Autoritatii Nationale pentru Protectia Persoanelor cu handicap. Si ne-au raspuns: «ANPPH a luat act de propunerile formulate de dumneavoastra, le-a analizat cu atentie, urmand ca acestea sa fie discutate si postate pe site-ul institutiei noastre in dezbatere publica, in vederea posibilitatii transpunerii lor in realitate». Este un semn bun”, afirma presedinta asociatiei. „Suntem initiatorii unei discutii la ANPPH si, mai mult decat atat, propunerile pot constitui baza unui document care sa fie supus dezbaterii publice. Eu o interpretez ca pe o victorie a organizatiei noastre si o perspectiva pentru o imbunatatire a situatiei persoanelor cu autism, de toate varstele”, spune Liuba.